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脑肿瘤注册登记平台上线
来源:医药养生保健报
时间:2018年02月08日12:38
责任编辑:刘艳​

近日,由国家神经系统疾病临床医学研究中心历时 3 年组织成立、全国 43 家神经外科技术优势单位参与建设的我国神经系统领域首个多中心参与的平台性项目——国家脑肿瘤注册登记研究平台(NBTRC)正式上线发布。

脑肿瘤主要包括发生于脑组织/颅神经和颅内其他结构的原发性脑肿瘤和身体其他恶性肿瘤转移而来的继发性脑肿瘤两大类,是神经系统中常见的疾病之一。据文献报道,在患有其他全身恶性肿瘤的患者中,12%~37% 的患者会发生颅内转移,而原发性脑肿瘤发病率近年来也呈缓慢上升趋势。

据《 2015 年中国癌症统计数据》提示,目前脑肿瘤人群发病率和死亡率均占据我国全身肿瘤的第九位。由于全部脑转移瘤和大约40%的原发脑肿瘤为恶性肿瘤,在脑内弥漫性生长,手术无法全切且术后并发症远高于体部肿瘤,加之脑肿瘤对常规放射和化学治疗敏感性不强,脑肿瘤具有高致残、高复发、高死亡的“三高”特征。

此次成立的国家脑肿瘤注册登记研究平台将逐步囊括包括首都医科大学附属北京天坛医院、北京大学第一医院、首都医科大学三博脑科医院等来自全国23个省、市、自治区的43家不同级别医院的临床数据,未来将作为我国首个脑肿瘤专业化的临床研究公共服务平台,开展基于脑肿瘤“大数据”的大规模、多中心、高质量诊疗结局研究和临床诊疗规范研究。

在平台成立仪式上,国家卫计委统计信息中心副主任胡建平、科技部社会发展司生物医药处处长张兆丰、国家卫计委医政医管局医疗质量处处长樊静、北京市医院管理局副局长潘苏彦等进行致辞。

作为该平台的科学委员会主席,詹启敏院士、赫捷院士到会支持。同时,周 良辅院士、赵继宗院士、强伯勤院士、北京天坛医院常务副院长王拥军、香港威尔斯亲王医院脑外科主任、北京大学肿瘤医院院长季加孚、北京大学基础医学院院长尹玉新作为科学委员会副主席一同见证平台上线。同时担任科学委员会副主席的还包括浙江大学医学部主任、神经科学专家段树民和病理学专家卞修武。

据介绍,此次上线的国家脑肿瘤注册登记研究平(NBTRC),将在搭建专业化的临床研究公共服务平台,探索并优化临床医学研究组织和管理机制,搭建协同 研究网络,组织开展大规模、多中心、高质量的临床诊疗规范研究,制定诊疗技术规范,加强基层医务工作者的技术培训和指导,优化服务模式等方面发挥重要作用。

平台发布现场,包括首都医科大学附属北京天坛医院、北京大学第一医院、首都医科大学三博脑科医院等来自全国23个省、市、自治区的43家不同级别医院进行了现场签约。据了解,为有效整合资源,平台已建成覆盖 43 家成员单位、年手术量超过4万例的协同网络。

目前,该平台已实现北京天坛医院和三博脑科医院基于前置机系统的结构化诊疗数据互联互通,近3万诊疗数据高效汇集于数据平台,试运行良好。随着平 台功能的逐步完善,剩余41家会员单位将通过不同的方式陆续接入数据,并享有调用相关数据进行临床研究的权利。
曹立江 / 文 


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